LIVRE "On compte sur vous" D. BRUN

L’association « Entre Autre » a pour objectif de promouvoir des lieux d’accueil à taille humaine, pour les personnes handicapées mentales.

Or, le temps n’est plus à la promotion, mais à la défense du vivant.

 C’est pourquoi Entre Autre a financé l’impression de ce texte qui, sous forme de témoignages, de questions et de convictions, expose une expérience collective auprès de personnes autistes.

 Cette expérience est celle du foyer « l’Echappée » dont le projet, comme tant d’autres dans le secteur médico-social, se trouve gravement menacé par les choix politiques actuels.

 On trouvera dans ces pages le parti pris de l’humain…

                    Entre Autre

Les premières pages du Livre:

Le Savez-vous ? Il y a sous le Crêt de la Neige, point culminant du Haut Jura, des arbres incroyables. 

Imaginez une forêt de résineux, de plus en plus petits, de plus en plus espacés, au fur et à mesure que l’on s’approche de l’ultime bosse. 

Ils donnent l’impression de s’accrocher à la vie de toutes leurs branches tordues, enchevêtrées vers le ciel. Ces petits arbres sont plus que centenaires et leur silhouette recroquevillée et noueuse témoigne de la violence des tempêtes qui balayent ces vieilles montagnes. 

Leur lutte tenace pour la vie les a contraints à adopter la seule forme qui pouvait leur permettre d’exister dans ce lieu.

En hiver, moitié arbres, moitié bonhommes de neige, ils ont l’allure d’humanoïdes enracinés qui réchaufferaient leurs épaules glacées à l’aide de leurs branches protectrices.

Peu de concurrence dans leur niche écologique. Même l’homme ne songe pas à les exploiter. Quels meubles pourrait-on fabriquer avec leurs troncs ? Quelle scie viendrait à bout de leur bois coriace ?

Pourtant ces arbres vains ne font naître chez le randonneur aucune sensation de ridicule. Au contraire, comme la plupart des créations pittoresques et aléatoires que l’on trouve dans la nature, ces arbres torturés dégagent une certaine beauté. D’où vient l’émotion qu’ils font naître en nous? De leur originalité ? De leur fragilité apparente ou de leur force indéniable ?  

Une seule certitude : ces bonzaïs endémiques au vert profond, ambassadeurs de la vie dans un climat impossible ont quelque chose de pathétique. 

1^ère partie

 Je connais des êtres humains qui présentent de grandes similitudes avec les arbres du Crêt de la Neige.

Comme eux, leurs corps tordus, parfois écorchés, souvent dissymétriques parlent de leurs souffrances présentes et passées, de leurs difficultés à vivre et à survivre.

Chacun a dû s’aménager une façon d’être particulière qui a structuré son mental et son physique. Plus que pour les petits arbres jurassiens, nous les associons à leur déficience plutôt qu’à leur résistance. 

Certains, même adultes, se mordent une main, se creusent la peau d’une joue ou d’un mollet, comme pour mieux repérer la frontière entre leur enveloppe corporelle et le reste du monde.

D’autres se perdent en stéréotypies et le rythme à deux temps de leurs balancements semble les protéger d’une quelconque démarche personnelle.

D’autres encore affrontent l’espace à l’aide d’objets « fétiches », tel ce garçon qui transporte cinq douloureux segments de bambou, phalanges surnuméraires plus aptes au toucher que ses  doigts de chair aux blessures permanentes.

Quelques uns savent parler, mais leur langage consiste à répéter des mots ou des phrases courtes. Plutôt qu’à communiquer, ces stéréotypies verbales empêchent le plus souvent l’échange. Cependant, derrière ces répétitions, apparaît l’évidence d’une angoisse, ponctuelle  ou existentielle : on y devine parfois le besoin incompressible de faire advenir une personne absente ou un objet, grâce à l’expression magique du mot  le désignant.

Parfois encore, parmi toutes ces incantations, émergent quelques mots articulés normalement, des mots jetés dans l’espace comme par inadvertance, des mots chuchotés ou chantés, criés parfois. Et ces mots-là ont un sens réel et profond, ils posent une vraie question ou parlent de leurs auteurs.

Souvent l’effet de surprise et l’absence d’inscription dans un dialogue font qu’il est très dur pour le témoin de mémoriser ces interventions.

Les regards de ces personnes vous transpercent parfois, certains même vous fusillent, la plupart vous évitent ou fixent un lointain vers lequel vos propres yeux ne verront rien.

Très souvent, ces êtres souffrants n’emploient pas le « je » pour eux-mêmes, mais le « tu ». Ne pas parvenir à être sujet de soi-même, ni maître de son histoire et de ses projets, c’est un handicap extrêmement lourd.

Pourtant, la gravité de ce handicap est difficile à cerner par les « gens normaux ». Ces personnes effraient car il est difficile de concevoir ce dont elles souffrent.

La peur qu’elles suscitent ne fait que renforcer leur isolement et leurs souffrances. 

Ces personnes souffrent d’autisme ou de psychose infantile, ce qui signifie que leur maladie s’est déclaré dès leur petite enfance. On les réduit le plus souvent au terme générique d’autistes ou de grands psychotiques.

Je me propose de présenter quelques-unes de ces personnes de façon très brève.

 Pour chacune d’entre elles, j’écrirai à la première personne.

Si j’ose dire « je » pour des personnes qui justement n’utilisent pas ce pronom personnel, ce n’est pas par irrespect de leur incapacité ou de leur refus à être sujet.

J’assume au contraire cet abus de pouvoir, car il me paraît opérant pour approcher le fondement de leurs souffrances.

Ce choix peut contribuer à faire ressentir le paradoxe de ces hommes et femmes, qui, aux antipodes de notre normalité, partagent cependant notre condition humaine, faite de joies, de  peines et d’inquiétudes.

 En complément, je vais aussi prêter un « je » à des personnages dits normaux, plus ou moins fictifs quant à eux, personnages qui sont amenés, soit à croiser ces personnes handicapées, soit à prendre des décisions concernant la vie de ces êtres très dépendants.

Ces portraits ne sont que des caricatures, qui ne prétendent pas décrire avec justesse des personnages existants. 

Cependant, des faits sont décrits à travers ces projections sur des personnages de notre temps. Ces faits sont les décisions politiques concernant l’accompagnement présent et futur de personnes handicapées mentales.  

Je m’appelle Sophie Martin. J’ai 32 ans.

 Depuis ma naissance, je crie.

Depuis ma naissance, je souffre.

Depuis mon premier jour, j’ai crié ma faim, ma sensation de froid, mon incompréhension de moi et des autres, j’ai crié ma solitude.

J’ai peut-être crié ma peur de vivre. J’ai peut-être crié ma peur de mourir.

J’ai sûrement crié une « ab sens » qu’aucune rencontre originelle n’est venue combler.

 Mes cris m’ont cependant permis de survivre. En perçant des tympans, mes cris ont aussi percé des cœurs. A défaut de m’étouffer pour me faire taire, des personnes autour de moi ont été ébranlées, m’ont protégée et ont essayé de m’aider.

 J’ai tellement besoin des autres ! J’en ai besoin comme d’une autre partie de moi-même. Lorsque ces autres me parlent comme à une adulte responsable, certes, je ne peux pas m’empêcher d’écouter, mais très vite je crie car je ne supporte pas d’être prise pour ce que je ne peux pas être, ç’est à dire un individu socialisé.

 La plupart du temps, mon regard est agressif et je repousse violemment les intrus. Mais si je peux griffer les autres, c’est surtout à moi-même que je fais du mal : je me mords systématiquement les mains et je porte les profonds stigmates de ces morsures.

 Pour qui me connaît, mes cris ne sont pas tous identiques. Lorsque je suis mal quelque part, ou mal avec des gens que je connais peu, je peux crier sans discontinuer, du matin au soir. Lorsque j’ai mal quelque part, au ventre ou à l’âme, je peux aussi crier des jours entiers.

Au contraire, lorsque je suis bien ou presque, je me contente de crier un peu avant les repas ou bien à l’arrivée d’un visiteur.

Lorsque vient l’heure d’un changement d’équipe, je crie avant que les personnes qui m’accompagnent s’en aillent et je crie un moment avant de me sentir prise en compte par l’équipe arrivante.

 Ce que j’aime le plus au monde, c’est d’être dans un bain très chaud. J’ai réussi à en avoir deux par jour. Lorsque j’attends trop mon bain du soir,... je crie.

 Sans doute, le lecteur commence  à se faire une idée de mon « terrorisme » et doit se demander comment des personnes peuvent survivre à côté de moi, même pour un excellent salaire. Et bien, sachez que parfois je peux gratifier les gens du plus beau des sourires.

Je fais aussi des efforts touchants pour participer à la vie de groupe.

Par exemple, une fois par mois, a lieu une réunion de groupe à laquelle participent une douzaine de personnes (résidents et éducateurs). Depuis plus de 2 ans, je tente de participer à cette réunion, partagée entre curiosité et résistance au collectif. Eh bien, mes progrès sont incessants : d’une fois à l’autre, je parviens à rester plus longtemps et à moins crier. Je fuis cependant ces petites réunions avant leur terme.

 De même, pendant des années, je refusais toute sortie en véhicule ou à pied. Si l’on m’obligeait, je criais jusqu’à ce que l’on fasse demi-tour. Aujourd’hui, j’ai moins peur de ces promenades, je parviens même parfois à franchir le seuil d’un grand magasin et si les personnes qui m’accompagnent sont suffisamment rassurantes, ma peur fait place à une curiosité indiscutable. 

 Le soir, j’aime retrouver mon lit. Là, je ne crie plus. J’ai besoin que l’on m’accompagne et que l’on me borde. Pour la plupart des gens, le sommeil représente l’oubli, l’inconscience, voir la mort et beaucoup résistent devant ce passage vers l’inconnu.

Pour moi, c’est chaque soir avec bonheur que je me réfugie dans ce monde qui est mien. L’oubli et l’inconscience qui effrayent tant de gens, c’est mon univers de prédilection.

 Certains disent que je ne pense pas, car je n’accède pas au  symbolisme.

 Tandis que la plupart des êtres humains construisent leur vie à partir de leurs désirs et de leurs peurs, moi, je suis entièrement peurs et désirs. Je suis sensations et angoisse pures. Ce que les autres pensent, méditent, formulent et analysent, je le vis sans médiation. Je ne suis pas sujet de moi-même, je ne me construis pas d’histoire.

 Je ne pense pas, mais je suis.

 Mon cerveau ne parvient pas à l’organisation mentale qui pourrait me soulager. Cette organisation ne parvient pas à advenir, comme un sucre qui n’arrive pas à caraméliser. 

 Seule la pensée et la parole bienveillantes des autres me soutiennent et me structurent.

Votre attention, vos paroles et vos propositions de sens m’étayent. Pour pouvoir m’offrir cela, vous devez être capables de résister à l’ « anti-pensée » et à la déstructuration que produisent mes cris.

 En revanche, convenez de ma souffrance et je vous promets que vous apprendrez beaucoup de moi.

Je me nomme Josette Bardamu. Je suis femme au foyer. Admettons que je sois une ménagère ordinaire de 50 ans.

 Je fais régulièrement mon marché le Jeudi matin au village.

 La première fois que j’ai croisé sur la place centrale, ces jeunes adultes handicapés, je crois bien que j’ai frémi et que mon regard leur a renvoyé un effroi profond, J’ai très vite regardé dans une autre direction.

 Aujourd’hui, mon regard est tout autre, mais à ce moment-là, j’ai vu des êtres dont l’allure m’évoquait mort, souffrance et isolement. Ce qu’ils me donnaient à voir, me renvoyait à une partie de moi-même que je ne pouvais pas admettre. J’avais peur d’une contagion pour moi et pour mes enfants, à la simple idée de les regarder.

 Très vite, j’ai eu honte de ce rejet envers des êtres visiblement faibles et malchanceux. Puis, je me suis dit que ceux qui les accompagnaient       avaient…… ma foi……bien du mérite.

 Aujourd’hui, j’ai pris l’habitude de croiser ces personnes. Je les trouve plutôt attachantes, avec leurs maladresses, leurs drôleries parfois et leurs efforts pour porter un simple sachet de légumes.

 Je trouve sympathique l’idée que l’on essaye de les faire vivre comme tout le monde et qu’ils se prêtent à la vie du village. Un jour, une touriste québécoise m’a dit que dans son pays, on voit les personnes handicapées mentales dans la rue et dans les lieux publics beaucoup plus qu’en France.

 J’ai appris aussi que pendant la dernière guerre mondiale, à l’hôpital du Vinatier, plusieurs milliers de ces personnes étaient mortes de malnutrition, car on n’avait pas jugé bon de  leur donner des tickets d’alimentation.

 Il paraît que le petit groupe de personnes handicapées qui viennent au marché va devoir quitter le village. Ils vont rejoindre un plus gros établissement avec des locaux tout neufs. Ils y seront beaucoup plus nombreux et auront beaucoup moins d’éducateurs, trop coûteux. Il paraît que leur vie de village, cela coûte trop cher.

 Tout le monde sait que notre pauvre France doit faire des économies. C’est le seul discours que j’entends tous les jours.

Mais que nous économisions sur la qualité de vie des plus faibles, cela me fait honte ! Va-t-on longtemps marcher sur la tête ?